terça-feira, 23 de fevereiro de 2010

28 DE FEVEREIRO: DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS - POR DRA. GREYCE LOUSANA

14 milhões de brasileiros são vítimas de doenças raras

As doenças raras ou doenças órfãs são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, em comparação com a população global. Ocorrem com pouca frequência ou raramente e por não serem muito conhecidas, o diagnóstico muitas vezes é feito tardiamente. Para o Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos uma doença é classificada como rara quando ocorrem 200 mil casos ou menos no país. Já a União Européia define como rara qualquer doença que acometa cinco ou menos pessoas a cada 10 mil. São cerca de sete mil doenças raras que acometem milhões de pessoas diariamente. Não existem registros exatos das vítimas, mas estima-se que no mundo 6 a 8% dos habitantes sejam portadores dessas doenças. Na União Européia somam 24 a 36 milhões de pessoas e no Brasil entre 11 e 14 milhões de habitantes.


"As origens dessas doenças podem ser: hereditárias; consequentes de mutações genéticas casuais ou ainda causadas por organismos microscópicos que se desenvolveram para viver dentro do corpo humano". (fonte: http://saude.hsw.uol.com.br/doencas-raras.htm). As mais conhecidas são: Esclerose Múltipla, Gaucher (doença genética relacionada com o metabolismo dos lípidos, causada por uma deficiência na enzima glucocerebrosidase), Doença de Fabry (provocada por uma anomalia genética) dentre outras. As doenças raras encontram toda sorte de obstáculos, a começar pela falta de preparo da maioria dos médicos para fechar o diagnóstico e pensar em um tratamento. São ainda relegadas ao segundo plano, tanto pelos governos como pela indústria farmacêutica.


Preocupada com o tema, a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - convidou a Prof. Dra. ANA MARIA MARTINS do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo - IGEIM /Unifesp - para debater o assunto no XI Encontro Nacional de Profissionais de Pesquisa Clínica, que acontece no dia 20 de março, das 08h00 às 18h00, no NOVOTEL São Paulo Center Norte, SP. (informações: www.sbppc.org.br)


Para amenizar o problema, pela falta de opção de tratamento, entidades privadas e órgãos governamentais têm investido em pesquisas clínicas para a fabricação de produtos biológicos, que são medicamentos caros, pontuais e desenvolvidos a partir de processos envolvendo organismos vivos, cuja complexidade para síntese é muito grande. As dificuldades em fabricar esses produtos biológicos ou biofármacos ou medicamentos biológicos estão principalmente no custo, na manipulação e na conservação. Temos tido resultados importantes. Imagino que no futuro muitos produtos tendam a ser biológicos focados nas necessidades específicas de cada pessoa.


Nosso objetivo é ampliar o conhecimento, chamar a atenção para os impactos na vida das pessoas vítimas da doença. Reconhecendo a importância de toda atividade que visa o bem estar do sujeito de Pesquisa Clínica e portadores de doenças raras a SBPPC - Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica - apóia e participa da "Primeira Caminhada de Doenças Raras", que acontece dia 28 de fevereiro - Dia Mundial de Doenças (Rare Disease Day) - a partir das 8h30 no Parque da Juventude, Av. Cruzeiro do Sul, 2500, Santana, SP. Informações: www.guida.com.br


(*) Autora: Dra. Greyce Lousana, Bióloga, Mestre em Neurociências, Médica Veterinária e Presidente Executiva da SBPPC.